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哈市儿童康复训练中心点亮“孤独症”心灵那盏灯

2008-04-02 11:08:09
华夏经纬网

  他们生活在自己的世界里,有着常人无法理解的各种各样的“怪癖”:他们不理解名字对于自己的含义,喊他们通常得不到回答;他们的行为怪异,可以一整天重复做同一个动作……美国电影《雨人》描述的就是他们,还有人把他们唤作无法走近的“星星的孩子”,而更多不了解他们病情的人叫他们“智障儿童”。

  其实,他们是一个最需要家庭和社会关怀、关注的群体。在4月2日第一个“世界孤独症日”到来之际,记者来到了哈尔滨市唯一一所专业的孤独症儿童康复训练机构——哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心,通过该中心主任、博士生导师武丽杰及在此接受训练的患儿家长们,走近了患儿们那“孤独的世界”。

  1、较晚认知的“孤独的世界”

  武丽杰教授说,孤独症是广泛性发育障碍中主要的、最具有代表性的疾病,也是症状表现最显著、损害最广泛的一种,对家庭、社会,对医学、心理学、教育学都是一个大的挑战。目前,这种患者虽早有发生,但却被人们认知较晚。

  在国外,1943年在医学界才有了第一次描述,而我国直到上世纪80年代才作了确诊。

  武丽杰介绍,中国目前可能有200万~700万左右的孤独症谱系障碍患者,其中典型孤独症占一半左右。据估计,我省可能有2~4万的孤独症谱系障碍患者,而且,随着认识水平的不断提高,现患人数可能远高于这个数字。

  儿童孤独症发病始于婴幼儿期,通常在3岁前起病,主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状。典型孤独症诊断并不困难,但目前我国孤独症误诊率较高,原因主要在于专业人员对孤独症缺乏认识;一些家长因存在着“贵人语迟”的观点,而延误就诊。

  儿童孤独症的愈后取决于患者病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平高、干预的年龄越小、训练强度越高,效果越好。进行科学的训练和指导,有约10%的孤独症儿童有相对好的愈后,约20%有一定的矫治和适应方面的收获。因此,早日走进他们的孤独世界,对以后的治疗非常关键。

  2、爱可以帮孩子打开“心门”

  在哈医大儿童发育行为研究中心的训练室,训练老师告诉记者,大多数自闭的孩子,只是用一道“心门”把自己与外界隔开;只要有足够的爱心和包容心帮助孩子打开“心门”,他们都是有机会重新露出童真笑容的。因此,对于父母而言,最重要的是要把他当成正常的孩子沟通,即使你的沟通没有得到孩子的回应,也不能放弃。

老师对孤独症孩子进行特殊训练。记者 郭俊峰摄

  在记者采访时,正遇到该中心一名患儿的母亲——周女士来看望训练老师,并带来了孩子的美术作品和游泳、打乒乓球时的照片。

  采访中记者了解到,周女士的儿子2岁时还不会叫妈妈;每天,他只是静静地坐在家里某一个固定的地方,就像生活在真空中。孩子2岁3个月大时,被武丽杰初步诊断有自闭倾向,并开始定期为其进行听觉统合训练和不间断的感觉统合训练,同时进行补充维生素、定期口服中药固本、中医推拿、营养食疗等辅助治疗,并且保证每天对其治疗干预在6个小时以上,包括提高认知能力、教他怎样去玩、如何与人沟通、教他与人交流。

  随着儿子渐渐长大,自闭的各种症状也越来越明显。对环境、人、事物的变化极度敏感,不能与人目光对视;不与人交流,不回答问题;只吃固定的几种食物;行为刻板,走路必须按着固有的路线、拒绝穿新衣服等等。周女士和家人承受着巨大的精神压力,却从未间断过对孩子的治疗并努力给予孩子更多的爱。

  由于周女士对儿子的病情发现得比较早,经过大量的、高密度的系统治疗,孤独症的症状一点点消失,如今孩子活泼开朗,喜欢与小朋友玩;能够主动与人沟通,逻辑思维能力越来越强;聪明好学,爱提问题,甚至某些方面超过了同龄孩子。

  周女士的孩子让我们相信了:在这个世界上,爱的呼唤可以创造奇迹。

  3、给“孤独”孩子创造平等环境

  据了解,70%左右的孤独症儿童智力落后,20%在正常范围,约10%为智力超常。但这些儿童的核心损害是交流障碍,认知功能异常,长大后很难适应社会生活和学习。

  武丽杰教授介绍,对于孤独症儿童,目前在教育或训练过程中已有成型的原则可供遵守:对孩子行为宽容和理解;注意异常行为的改变和变更;注重特别能力的发现、培养和转化等。但是当前存在的问题是,我们可利用的卫生服务资源太少,不可能满足孤独症患儿进行康复和综合性训练的需求,目前,我国有几乎一半的孤独症患儿呆在家里,没有接受任何形式的康复服务与指导。

  武丽杰说,在漫长的治疗过程中,患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力,他们感到迷茫和无助。而当孩子大发脾气、行为怪异时,引来不理解的非议和围观,家长的痛苦心情更是常人所不能理解的。更难的是,孤独症患儿面临入园、入学难题时,家长们的孤立无援之感愈加强烈,正常幼儿园、学校都不愿意接纳这些行为乖张、自理能力很差的孩子,他们往往被拒之门外。

  对此,武丽杰呼吁社会要给予自闭症儿童应有的关爱,不要拒绝和歧视孤独症患儿,应对他们加以理解和接受;幼儿园和学校应设立特殊教育班,对他们施以有针对性的特殊教育;在入托、入学、治疗与康复以及就业等方面,为这些患者争取一个平等的机会和权利,以有更多的机会融入到主流社会中去。

黑龙江省人民政府台湾事务办公室

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