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“渐冻症”群体应得到更多关注
华夏经纬网   2017-10-16 16:10:25   
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  “渐冻症”需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体等多方面的关注和帮扶,温暖他们“渐冻”的身体,留住更多生命火花。

  这两天,很多人都为北大的博士娄滔感动着,这位29岁的美丽姑娘,在2016年1月被查出患有运动神经元病(俗称渐冻症)。一年多来,病情不断恶化,她留下遗嘱,希望捐献自己的头部供医学研究,其他器官“凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用”。

  2014年,一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动,把渐冻症带到了普通大众面前,让人们知道了这样一个不治之症,罹患的人几乎没有好转的可能,全身肌肉如同被逐渐冰冻一样慢慢失去活力,直至一天,所有肌肉都不能运动了,痛苦而亡。

  这不但是个危险的病,更是个残酷的病,它几乎是用一种最痛苦的手段折磨人,疾病后期,病人不能活动,不能吞咽,不能呼吸,对一切痛苦都只能被动地忍受。对这样的病患,不论是在医学上还是人文上都应给予最大的关怀。

  根据目前的经验,渐冻人平均能生存4年,目前主要的治疗都是维持生命为主,针对不能吞咽,要置放胃肠管,长期注射营养液,针对呼吸困难则需要做气管切开,予以呼吸机支持,精心护理的患者可活过25年甚至更长。著名的渐冻症患者霍金,大学期间诊断出渐冻症以来,不但生存了40多年,而且还成为了学者大咖。

  对于渐冻症的护理,虽然不算高精尖,但费时费力,价格不菲。由于他们大多意识清醒,因此对痛苦的感知敏感,但由于自己不能活动,所以护理要求极高。此外,费用也是个问题,因为如果是用营养液或者呼吸机,前者往往自费份额高,后者则费用高昂,常常突破医保的年度支付额度,因此,对很多家庭会成为极大的负担。

  因而,这一群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶,温暖他们“渐冻”的身体,留住更多生命火花。

  □郑山海(医生)


来源:新京报(http://www.bjnews.com.cn/)

 

责任编辑:徐亚旻

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