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因病卧床生活十余年 “玻璃女孩”想交同龄朋友
华夏经纬网   2004-12-25 09:55:02   
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因“脆骨病”卧床生活十余年,家中自学并公开发表文章

  ■人物档案

    崔莹,女,16岁,家住朝阳区建国里社区,家人都叫她莹莹。两岁的时候频繁骨折,后被确诊为“脆骨病”,从此开始了长达14年的床上生活。因为有病,她的身材要比同龄人娇小许多,而且腿上长期绑着特制的夹板,以防止脆弱的骨骼发生骨折。


“玻璃女孩”崔莹最大的愿望是能像其他孩子一样活蹦乱跳。本报记者吴江摄

    昨晚是圣诞平安夜,虽然是个国外的节日,但10多年来一直在床上度日的莹莹也知道并且非常喜欢这个节日。晚上和家人坐在床上一起聊着圣诞,听着广播,就这样度过又一个平安夜。

    屋里玩雪已很满足

    初见莹莹的时候,看着她娇小的身体,绝对想不到她已经是个16岁的姑娘,脸上挂着的爽朗微笑也绝对让你想不到她曾经经历过并且还在经历着骨折带给她的痛苦。

    22日那天,北京下了今冬的第一场雪,莹莹却只能在爸妈的搀扶下坐起来,隔着冰冷的玻璃看窗外。当看到爸爸端上来的雪后,她睁大了眼睛轻呼了一声,随即小手就抓着雪玩起来。

    这一盆从外面被搬进来的雪对她来说已经很满足了,尽管她的小手被冻得通红,却不愿离开自己在盆内堆出的小雪熊,直到小熊慢慢融化。

    两岁的时候,她身上的骨头开始莫名其妙地骨折。

    第一次发病的时候,小莹莹只是想靠自己的力量爬上并不是太高的小床,可是她却被挂在了床沿不敢动弹,腿上传来的剧痛让她开始大哭。到了医院后才发现腿骨已经骨折,从这时起,笑容从莹莹脸上渐渐淡去。

    4岁的时候,她在积水潭医院被确诊患有一种被称为“脆骨病”的怪病,由于骨头太脆,不能运动,甚至说话大声点就让她骨折。这10多年来到底骨折了多少次,家里人也没数,只能用几十次来概括。

    一个月内曾骨折3次

    而每次骨折后医生都不敢给她接骨,怕用力稍大她的骨头又骨折;也不敢给她打钢钉固定,因为她的腿骨比钉子还细。也正因为这样,莹莹一直感到腿里面胀痛难受,尤其是天冷的时候。

    “6岁到10岁的时候最频繁,那时候记忆中的我就从没离开过石膏,有时候一个月就折3次。”一连几年时间,由于经常包着石膏固定,莹莹的皮肤都被烧坏了,腿部肌肉也开始萎缩,膝关节也不再能活动,她对骨折也产生了深深的恐惧。

    奶奶轻轻掀开裹在莹莹腿上的被子和毯子,让记者看看那双被固定在特制夹板上已经萎缩变形的双腿,膝盖和脚背上留着被石膏烧坏的印记。“抱她去医院看病非常不容易,生怕再弄骨折,有时候她都能痛晕过去。”

    爸爸崔先生摸着女儿的头,虽然脸上带着笑,但眼中有说不出的酸楚。

    今年,莹莹曾下楼见到了自己很久以来都想一睹真容的北京人民广播电台《流行也精彩》的节目主持人王东,但这10年后的第一次下楼却没有她想象中的快乐,伴随而来的只是腿上的剧痛,“觉得很晕,天太高,人也太多。”所以,现在莹莹更愿意呆在床上,虽然喜欢玩雪,她却没有出去的冲动,宁愿呆在床上看窗外漫天飞雪,在床上堆雪人。

    听音乐开始作词作曲

    小时候的莹莹用她自己的话来说是比较“狂躁”,“见到人就打,老摔东西,反正他们知道我有病不敢打我。”

    随着年龄的增大,8岁的莹莹开始收敛情绪,有心事都偷偷地躲在被子里哭泣,从来不让别人知道。

    到了15岁,她开始笑脸迎人,开始乐观。看着那双折磨她的双腿,莹莹说,“开始特难受,但后来释然了,想它做什么,越想越绝望,还不如想点别的。”扬起头时,她又是满脸阳光。

    曾经的莹莹非常讨厌音乐,“一个人在那儿唱自己的歌有什么好听的,那时我心情挺灰暗的。”一次偶然的机会,13岁的她被表姐强迫听了一段时间的音乐点歌台,Beyond的一首《真的爱你》让她从此离不开音乐,“好像门一下子就打开了,第二天开始每天必听,音乐已经成为我生活中的一部分了。”

    13岁那年一个飘雪的冬天,一串突发奇想的文字冒了出来,“灵感来了,且久久不忘,所以记下了。”《飘雪的冬天》是莹莹写的第一首歌词,写完后反复看了很多遍,越看越满意,随口哼着小曲,第一首由莹莹作词作曲的歌就这么诞生了。“看着窗外飘落的小雪,心中升起一阵悲凉,身在暖房中的我,却不知你身在何方……”

    作品发表后非常自豪

    想让莹莹亲口唱唱这首歌,却被她红着脸笑着拒绝了。“我写的歌词基本上不给爸爸妈妈看,他们也不偷看,即使偷看了我也不会生气的。”扭头看着站在门口的爸爸和奶奶,莹莹非常不好意思在他们面前开口唱歌。

    有了第一次后,莹莹开始疯狂地创作,用她的话说,最开始那段时间灵感很多,一天最多可以写三首歌词,写得好的顺便谱个小曲哼上一段。记者从她的歌本中发现,几乎所有的歌词都很悲哀,莹莹说那时自己的情绪很低落,而且她也喜欢用那种情绪写歌词。

    也就在同一年,莹莹开始尝试向媒体投稿,将自己听音乐的心得感受抒发在文字上。第一篇稿子发表后,她挣到了第一笔稿费———70元。“激动得不行了,来我家的人我都拿给他们看,特自豪。”但莹莹说她的歌词只能她谱上曲自己唱,这是属于她的隐私,里面有她的心情写照。

    渴望和同龄人交流

    由于莹莹不能活动,生活中也多了不少麻烦。据从小带莹莹的奶奶说,莹莹洗澡洗头都是在床上,每次洗头时换上一件专门洗头时穿的衣服,由爸爸负责洗头,奶奶负责端水,洗完了后再用毛巾擦两遍身体,最后再换件衣服,每一次他们都得很轻很小心地擦拭,稍不留神莹莹就得3个月日夜石膏相随。

    其实以前家里曾尝试让莹莹下床洗澡,可那一次几乎让她痛晕过去,也累坏了大人们,自从那一次以后,大家都形成了默契。

    因为这个怪病,莹莹的活动范围被限制在了床上,眺望窗外成了她欣赏大自然的惟一方式,但经常一个人呆着会感到孤独。

    “我没什么朋友,同龄的只有一个,是我表妹,其他的朋友年龄都比较大,是通过投稿认识的编辑叔叔和阿姨。”莹莹很渴望能和同龄人交流,但懂事的她说她了解,同龄人都太忙了,大家要忙着学习什么的。

    非常渴望和外界交流的莹莹在家时,所有电话都是她接,爸爸特意买了个小电话安在了她的房间,平时白天就摆在她手能够着的地方,可是到目前为止还没什么朋友们来电话。

    家中自学翻烂字典

    就在这孤独的日子里,莹莹的大部分时间花在了自学上。小时候妈妈讲完故事后她再拿着书看,凭着印象一个字一个字地认,不懂就问。后来学会用字典了,就自己查字典。

    “她现在用的字典已经是第三本了,前面的都翻烂了。”因为屋太小,崔爸爸一般站在门口说话。随着文化水平的提高,莹莹认识的字越来越多,基本上不用查字典了,所以现在这本字典非常幸运地还完好无缺。

    从今年9月开始,建国里社区的叔叔阿姨们给莹莹请了位退休的老师,她终于能在家中上学了。现在她大部分时间被学习所占据,所以已经有两个多月没写歌词了,她说是“没灵感”。

    “三个月学到5年级了,明年6月说能把卷子拿到家中让我参加毕业考试。”一想到自己还能拿到文凭,莹莹就乐开了怀,而爸爸则倚着门静静地望着她。(记者王卡拉)

    ■人物对话

    “我的偶像是郑智化”

    崔莹说自己和郑智化一样,外表悲观、内心坚强

    记者:圣诞节到了,打算怎么过啊?

    莹莹:高兴地过,今年圣诞节特别高兴,因为来我家的人比以前多了,我又认识了好多朋友。

    记者:哇,朋友多了开心成这样,你新年希望实现什么愿望啊?

    莹莹:一直以来我最大的愿望就是希望自己身体健康,能像其他孩子一样活蹦乱跳。

    记者:美国已经发现了“脆骨病”的致病基因,你知道吗?

    莹莹:哦?太好了,我就知道嘛,一定有希望的。

    记者:你喜欢作词作曲,又这么喜欢音乐,有没有崇拜的偶像啊?

    莹莹:有啊,郑智化,为什么喜欢他你应该知道吧。我们都是同一类人,是那种外表悲观、内心坚强的人。

    其实我自己就是自己的偶像。(说完甩了甩手,碰到了放在床上的盒子)

    记者:不会有事吧,担心你不小心又骨折了呢。

    莹莹:没事的,手已经很健壮了,经常锻炼,像这样用手撑撑床沿什么的。

    记者:看到你在媒体上发表的文章用的笔名都是“星儿”,你很喜欢星星吗?

    莹莹:是啊,很喜欢,可是已经10多年没见到了。

    记者:为什么?不能透过窗户看吗?

    莹莹:(笑)晚上的路灯太亮,外面的楼太高了,根本看不到。

    在记者要走的时候,莹莹笑着做了个鬼脸,小声说:“有空记得来和我玩,还有摄影哥哥照的那张照片记得给我带来啊,我很喜欢。”

  ■伤心女孩

    莹莹作品

听着楼下的笑声
幻想那欢乐的画面
有谁又能猜想到
有这样一个女孩
总是强颜欢笑
常常默默流泪
偶尔可以不再寂寞
就是最大的快乐
就是这样一个伤心女孩
没有人能明白
但我不能绝望后悔
擦干泪,坦然面对
为了那爱我和我爱的人
为了那些鼓励的眼神
为了我无人相信的梦想
我会努力向着前方
也许还会遇到坎坷
也许还会伤心迷惑
但我已经更加的坚强
有一天我会飞翔
飞到那我梦中的地方
那美好的地方
———莹莹

莹莹还在最后写道:“感动自己的一定能感动别人,我坚信。”

转自新华网


 

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