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5.15全国助残日 残疾人办网站千人同上课
华夏经纬网   2005-05-15 08:19:22   
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“上帝关上门时,也会为你留下一扇窗。”很多残疾人连生活都难以自理,但网络给他们插上了飞翔的翅膀。在第15个“全国助残日”到来之际,记者采访了一家名为“精彩论坛”的残疾人网站,一年来,众多肌病患者共聚在那里互助学习网页制作、动画制作、英语等知识,并期待着有一天能通过网络实现自立。

由来:七年聚集上千会员

“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。论坛创立一年来,很多从小没上过学的病友通过论坛上的六个学习群,一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识,教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。现在,该论坛的注册会员已达1000多人,成为国内肌病患者最为集中的网络学习和交流社区。

论坛的管理员白衣是这个论坛的主要发起者之一。他自幼患病,随着病情不断加重,高二时被迫退学,现卧床在家生活不能自理,由70多岁的父母照顾。

说到当初创建这个论坛前的感受,他感触最深的是和社会的隔绝:“我们的病情是不断加重的,不知自己明天会怎么样,也不知自己应该往哪个方向努力,找不到生活的意义和方向,因为你身边找不到和自己情况相近的病友,和社会是割裂的,所以,我当时迫切地想建立一个稳定的网上环境,在上面我们能和很多病友交流。”

影响:病友变得越来越“阳光”

病友傲雪是论坛上主讲动画制作的老师。“她刚开始性格非常内向,有点悲观自闭,进了论坛的聊天室都不敢要麦说话,我就对她说,大家都是好朋友,放开些。”论坛另一位管理员E梦飞扬这样回忆起初对傲雪的印象。

加入“精彩同行”后,傲雪的转变和进步非常快,人变得开朗乐观起来,积极投入论坛组织的学习,天赋和勤奋让她从学员中很快脱颖而出,她和另外三位学员共同制作的动画《贺新年》获得了2005网络动画春晚的最受欢迎奖,并很快就成了动画制作班的助教,再后来成了主讲。E梦飞扬这样描述傲雪现在的热情,“她每天都在为动画熬夜,但从没耽误聊天室的教学,课堂上经常听到她的笑声。”

论坛让这些缺乏沟通的病友们变得很“阳光”,E梦飞扬刚开始也是一到聊天室就“没电”:“我总潜水藏着,他们说你出来吧,知道你在底下藏着呢,我一拿麦就大脑空白。到‘精彩同行’后,为了组织大家活动,我首先就大大地转变了,一个月比原来一年说的话还多。”

明星:和杨利伟一起获年度人物

“精彩同行”也出过明星人物,和杨利伟一起获得2003中国青年年度人物的病友张云成只上过半天学,却写了一本17万字的书——《假如我能行走三天》。E梦飞扬设想,将来可以将“精彩同行”一些朋友发表的文章和故事汇集成集,出一本书,让更多人来了解这个身患绝症的肌病群体对美好生活的不懈追求。当然,她还梦想这种肌病恶魔能早点被医学攻克。

而白衣希望通过网站,能帮助肌病病友真正获得生活的自立。记者在论坛的一个帖子上看到了病友们更多的梦想:傲雪想成为一名优秀的闪客,可以自力更生,瑞恩想开家小店或者做打字员养活自己,冷冷的风希望有一天能走遍中国,而舒畅的梦想更直接——“找个男朋友,谈一场绝望的恋爱”。

病痛:一年痛失三位优秀伙伴

“肌病”是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症,患者往往几岁发病?熏全身肌肉逐渐失去力量,十几岁不能走路,二三十岁不能翻身拿笔,直至被夺去生命。白衣介绍说:“‘精彩同行’的活跃会员大部分都是得了这种病。”

让会员们沉痛的是,“精彩同行”成立刚一年多,就已经痛失了三位优秀的伙伴,其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。“他一直刻苦学习,没放弃希望,脸上总是阳光般的笑容,去年4月4日我们还在网上为他庆祝30岁生日,但两个多月后,柠檬就去世了。”E梦飞扬回忆那段自己就感到沉重,“消息被证实后,无数病友泪流满面,在聊天室为他守灵,一篇篇怀念文章祝他一路走好。我们几位病友还为柠檬购置了网墓,赶制了一个网站——甜心柠檬园。”

目前论坛的三位管理员中,E梦飞扬在家拄拐还能走几步,白衣和闲早站不起来了。去年冬天,论坛的技术骨干闲一边做网站,一边和E梦飞扬说话,突然闲大叫了一声“苦”,原来他用的鼠标掉到地上了,病情严重的闲已经无力捡起来鼠标,后来只得艰难地打电话叫姐姐回来帮他捡。E梦飞扬说,“我当时听了,心里很难过,那是种近在咫尺却无能为力的痛!”

现状:病友凑钱勉力支撑

由于绝大多数病友没有正式工作,缺乏经济来源,精彩同行的网站日常维持费用也是个难题。目前网站占用的空间是由一家叫“华启数据”的公司免费提供的,但这只是暂时缓和了网站的存在危机。

网站维护需要的技术力量也让他们头疼。E梦飞扬介绍说,目前网站支撑的主力还是几位身患重病的肌病病友,但他们的身体情况都很不乐观,闲只有一只手可以动了,而且今年起这只手也渐感吃力。“我们在发现培养新的骨干力量,如果我们这几个老家伙撑不住了,新人可以补上。”

白衣说,现在他们已经设立了网络建设基金,病友们一起凑钱维持网站生存,同时也接受了其他一些朋友的捐助。“在我们还十分弱小时,我们只能暂时通过这种方法。”但白衣认为,真正解决问题,还是需要病友自己的学习自强,创造真正的社会价值。他表示,他们已经具备了一定动画制作和网页制作的能力,可以为社会团体提供服务。(记者张守刚)

来源:北京娱乐新报

转自新华网

 

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