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医学专家呼吁社会各界都关注中国八万“渐冻人”
华夏经纬网   2006-08-27 08:49:44   
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    一月二十日上午,在沪罹患运动神经元疾病(俗称“渐冻人”)的台湾患者叶玲女士,搭乘二00六年两岸春节包机首班台湾华航春节包机由上海返回台湾。 中新社发 汤彦俊 摄

    中新社上海八月二十六日电 (记者 姜煜)来自中国医学科学院、北京协和医院、上海华山医院、广州第一医院的神经科医生们,今天与此间运动神经元病ALS(肌萎缩侧索硬化)患者及家属进行了面对面交流。医生们呼吁社会各界,关注这一给患者造成极大痛苦的疾病。

  在这次由世界著名医药企业赛诺菲—安万特举办的医患见面会上,医学专家称,ALS是一种致命的神经变性病,全球患病率为每十万人中有四到六例,中国估计有七到八万ALS患者,中国台湾地区称该病患者为“渐冻人”。而罹患该病最有名的人物,就是著名英国物理学家霍金。

  ALS是不可逆转的,目前也无有效治疗手段,唯一被证实可用于ALS治疗的药物利鲁唑也只能延长患者的疾病初发阶段。所有患者的病程都会不断进展,最终由于全身肌肉萎缩不得不卧床,三到五年后,大多数患者会因呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭而死亡。

  据专家们介绍,虽然ALS的初发症状最常见于五十到七十岁人群,但低龄成人也可能患上该病,尤其是有家族史的人。北京协和医院神经科主任崔丽英教授指出,尽管ALS是不可治愈的,但早期诊断仍可为患者带来益处,这可以使患者不用为了进行排除性检测而浪费时间,由此及早获得专业治疗。

  在今天的交流会上,医生们呼吁社会各界:帮助ALS患者和家人鼓起生活的勇气、摆脱焦虑和悲伤,鼓励他们乐观坚强地与疾病抗争。上海的ALS患者则现场朗读了他们的诗文作品,文中多显露自强不息的精神。很多患者表示,要做中国的霍金,在家人和社会的关爱下勇敢地活下去。(完)

 

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