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少女患上罕见无汗症 吃热饭也会导致身体疼痛
华夏经纬网   2007-06-15 09:27:30   
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    十多年来,患有无汗症的14岁的曹湘玉,整日在黑暗中度过。昨天,北京儿童医院做出诊断,曹湘玉的病目前无法治愈。

 

  曹湘玉是河南省安阳市伦掌乡西何坟村人。十多年的无汗症使曹湘玉苦不堪言,她一见到刺眼的阳光或是在温度较高的环境里,甚至吃到稍微热些的饭菜,就会全身发热,疼痛难忍,只有用冷水冲洗头部和身体后,症状才会缓解,即使冬天也不例外。十多年来,曹湘玉一直住在不透光线的泥土屋中,除上学外,从不出屋。

 

  随着年龄的增长,曹湘玉发热的间隔逐渐缩短,儿时只需几个小时冲一次,现在半小时就要冲凉。“湘玉从小就怕热,夏天要开两个电扇才能睡觉,冬天睡觉也不盖被子。14年了,每晚都是枕着我胳膊睡,这样我一感觉她体温高了,就马上取凉水给其擦洗身上来降温。”妈妈刘小艳说,湘玉出生时很健康,自三岁那年得了一次中耳炎并引发了脑炎后就再没出过汗,而且经常发烧,最严重时能达到40多度。

 

  湘玉面部肿胀且布满了红疙瘩,刘小艳说,“这是因长期吃含激素的药造成的,小时候的她可漂亮了,总喜欢穿新衣服,现在病成这样,连镜子都不照了。”

 

  在阳光下呆了不足20分钟,湘玉就坐不住了,随着面部变得红肿,身上摸起来也很烫手。“妈妈,太热了,快帮我冲头。”说着,湘玉抢过妈妈手中早已准备好的水壶,把水倒在手中往脸上和四肢上泼,妈妈则帮其用水冲洗背部,还没擦完,湘玉就跑到一边吐了起来,“从没在太阳下呆过这么久,孩子吃不消。”妈妈红着眼圈说。

 

  湘玉的父亲曹天平下肢有病,属三级残疾,为给女儿治病,不仅卖了自家仅有的几亩地,还向亲戚借了20多万元,到处寻医问药,但始终无果。

 

  200610月,湘玉的病情严重后,曹天平跑遍了石家庄、郑州、哈尔滨等十几个地方的大医院。今年522日,一家人来到北京的儿童医院,接诊大夫给湘玉做汗腺检测后,他们回家等结果。昨天,曹湘玉一家人再次赶到北京拿诊断结果。

 

  为湘玉诊断的任医生介绍,湘玉属于先天性外胚叶发育不良,身上没有汗腺,是极为罕见的无汗症,可能是妈妈在怀孕期间服用的药物对胚胎产生了影响所致,因其体内热量无法散发,所以只能通过冲凉的方式来对体表降温,但只要日常生活中尽量避免日晒,就不会引发其他病变。任医生表示,目前尚无方法可治愈此病,但可尝试中医疗法。

 

  知道诊断结果后,湘玉说,“我要发明出一种药,吃了后什么病都能治好。”

 

来源:京华时报

 

转自 中新网

 

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