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沪“渐冻人”写自传 中国至少有十万“渐冻人”
华夏经纬网   2007-06-22 08:40:33   
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    中新网上海六月二十一日电(刘田)今天是第十一个“全球渐冻人日”,“渐冻人”丁铭的长篇自传《颤抖的音符》今日首发,作者希望用自己的故事促进大家对“渐冻人”的了解与关爱,激励更多的“渐冻人”正视生命中的挫折,坚强地活下去。

  据悉,“渐冻人症”是一组运动神经肌肉疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。不久前刚刚经历高空失重飞行的著名科学家霍金就是位“渐冻人”。

  “渐冻人症”与艾滋病、癌症齐名,被列为世界五大绝症之一,到目前为止,还没有根治的办法。但是通过一些综合治疗方法,仍然能够达到提高患者生活质量、延长生命的目的。据保守估计中国目前至少有十万名“渐冻人”。

  三十一岁的上海女青年丁铭正是这一群体中的一员,她三岁即罹患此病,长大后,病情仍在一步步恶化,一点点夺去了她行走和活动能力,只留给她一个聪慧的大脑,一颗不甘覆灭的心和十只还能在键盘上轻盈起舞的手指。几经绝望、挣扎之后,她终于在病痛的煎熬中破茧而出。二〇〇四年,丁铭开始撰写长篇自传,记录自己童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日,以及内心迭荡起伏的复杂感受。

  丁铭表示,她希望通过这本书告诉其他的患者:任何一个苦难都会成为过去,不要放弃任何生存的希望,要坚强快乐地活下去。

  该书出版社的负责人表示,选择今天这一特殊的日子作为《颤抖的音符》一书的首发日,旨在促进社会对“渐冻人”的了解和关爱,用爱解冻“渐冻人”,让无力者变得有力。

 

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