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“渐冻人”家族的离奇遭遇:11人患病仅1人存活
华夏经纬网   2008-04-08 10:18:11   
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  2003年,哈尔滨市道外区居民包俊艳被查出患有“运动神经元疾病”,拿到医生的诊断书,包俊艳懵了。姐姐去世已经有10年了,她还是没有逃过命运的“魔咒”。在她之前,家族里已经有10位亲人被查出患有这种病。目前,活着的只剩她一个人了。

  一周内两个姐姐相继去世

  2日,记者来到包俊艳家。由于下肢已经萎缩,包俊艳只能坐在床上,但包俊艳仍然十分乐观。

  包俊艳向记者讲述了她的家族病史。她有两个姐姐、一个弟弟。包俊艳9岁时,父亲因病去世,他们姐弟四人是由母亲拉扯大的。“听我妈说,我爸得病的症状就是全身肌肉萎缩。”包俊艳说。后来,她才知道,奶奶和二大爷也是因为患上这种病去世的。只是当时不知道这是什么病,也不知道这种病治不好。

  没有想到的是,父亲去世20年后,她的两个姐姐也得上了这种病。包俊艳告诉记者,1993年2月,她的二姐包俊华在做家务,突然感到胳膊软弱无力,很快被医院诊断为“肌肉萎缩性侧索硬化症”。这种病没有治愈先例,属于不治之症。那一年,包俊华只有32岁。3个月后,包俊华的病情由局部蔓延到全身,不得不住进医院,最后丧失自主呼吸的能力,每天需要专人24小时不间断地挤压胸部才能延续生命。

  在包俊华患病的4个月后,包俊艳的大姐也被查出患上了这种病。1994年6月1日,包俊艳的大姐在医院去世。6月8日,包俊艳的二姐也在同一家医院去世,一周之内包俊艳送走了两个姐姐。

  家族11人得病只有她还活着

  2003年,不幸再次降临这个可怜的家族。

  2003年3月,39岁的包俊艳走路时,感到两条腿没劲儿。后来,这种情况越来越严重,包俊艳开始害怕了。不久,她被确诊也患上了这种病。

  包俊艳告诉记者,她的妈妈很刚强,嘴里不说,其实内心很痛苦。包俊艳说:“妈总劝我,我也劝她,既然得病了,就得面对。”

  同其他亲人相比,包俊艳很知足。一方面,她发病的时间比两个姐姐晚了10年。另一方面,包俊艳的病情发展得很慢,从患病到现在已经5年了,她一直能自主呼吸。

  包俊艳告诉记者,除了父亲和两个姐姐得上了这种病去世,她的奶奶、二大爷、老叔、堂姐、侄子、侄女等10名亲人都不幸患上了这种病,如今这10个亲人都已经去世,其中男性4人、女性6人,年龄最大的53岁,但从发病到死亡时间最短,发病后半年多就去世了。

  担心孩子也会得上这种病

  2日,记者在包俊艳家采访时看到,包俊艳的家不大,只有一屋一厨。包俊艳和母亲住在不大的卧室内。目前包俊艳从脚部开始一直到胯部都已经萎缩了,最细的部位只剩下皮包骨了。但包俊艳一直很乐观,她说:“现在技术发展得这么快,说不定哪天我的病就能治了。”

  包俊艳告诉记者,1997年,她和丈夫离婚后,便一直和母亲在一起生活。自从有病后,一直由母亲照顾她。但母亲的岁数越来越大,患上了严重的心脏病。照顾女儿的事情,老人越来越力不从心。

  包俊艳说,她妈妈每个月有600多元退休金,她没有正式工作,每个月只有200多元的低保。包俊艳的母亲以每个月600元钱从农村请来了一个姓高的阿姨,专门照顾包俊艳的起居。

  高阿姨到包俊艳家后,看到母女俩生活困难,心里很不舒服。她对记者说:“娘俩每个月就挣那么点钱,还要给我600元。只剩下那么点钱吃饭,我看在眼里真是不忍心。”

  过些日子,高阿姨就要回家种地去了。母女两人的生活又成了问题。

  包俊艳对于保姆即将离开,也感到很无助。她说:“我妈有严重的心脏病,已经照顾不了我了。阿姨这一走,我们娘俩就没人给做饭了。”

  可是,最让包俊艳感到担心的,并不是保姆要走。而是这种病会不会遗传给她们姐弟的后代。

  包俊艳说:“得上这种病,病人痛苦,亲人也跟着痛苦。尤其像我家这种状况,一个亲人得上了这种病去世了,其他活着的人也跟着担惊受怕。谁也不知道会遗传到谁身上。我的孩子今年20岁了,我的姐弟们也都有孩子。不知道我们的下一代能不能逃脱这个命运的‘魔咒’。”(记者王永志文/摄)

  中国现有10万“渐冻人”

  “渐冻人症”是一种运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

  “运动神经元疾病”,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一,“渐冻人”最后会因为全身肌肉萎缩而窒息死亡。

  根据该病的全球发病率推算,保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。

来源:东北网-生活报

转自中新网

 

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