患罕见病的台湾女孩赴大陆就医，引发岛内热议

　　据台湾《联合报》报道，一位名叫小沂的台湾小女孩，目前正在大陆进行罕见病治疗。女孩的母亲曾在2021年写公开信向蔡英文请命，却未得到任何回应。消息传出后，在两岸引发讨论。

　　据了解，这位台湾女童小沂在1岁8个月确诊罹患脊髓性肌萎缩(SMA)，因付不起一针要价超过230万新台币的新药诺西那生钠注射液，9年来逐渐全身无力、常跌倒痛哭。悲痛的小沂妈妈李女士曾在2021年写公开信向蔡英文请命，却没有得到任何回应。

　　据了解，在台湾地区，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用相当高昂，普通家庭根本无法承受。

　　2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元。得知这一消息后，小沂妈妈李女士和丈夫鼓足勇气，在2022年10月29日带着女儿从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。

　　据微信公众号“东莞发布”介绍，自2022年11月11日至今，小沂已经完成了第一年的四针疗程，接下来，她应该在今年5月再注射一针，继续治疗的旅程。李女士表示，已经有台湾病友联系她，也想来东莞打这个针，“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖。”

来源：“东莞发布”微信公众号

　　据台湾《联合报》报道，本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁，昨晚在脸书上转发相关报道，称自己感动又无可奈何，因为在台湾地区，目前有400多位SMA病友都没有健保支持，李怡洁恳求民进党当局让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。

　　小沂赴大陆求医的故事也引发岛内网友热议，有网友痛批：“民进党当局把钱都花在不能用的棒球场跟不合格的疫苗了，怎么会想到百姓的需求?”“人命比不上政治利益。”

　　还有网友质疑：“台湾超征税收，宁可普发现金，却不愿健保给付罕药，很不友善!这样不但是债留子孙，也是把债留给未来的自己!”

　　曾经约70万/针的“天价药”正式纳入医保，造福的是两岸同胞。正如福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮作为国家医保局谈判代表与药企进行“灵魂砍价”时所说：“每一个小群体都不该被放弃。”

　　来源： 海峡新干线