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台湾SMA女童的大陆78天“暖心之旅”:真切感受到祖国的温暖

华夏经纬网 > 两岸 > 两岸交流      2023-01-16 15:28:07

  1月15日傍晚,李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾,结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际,她满怀感激:“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到处处有温情。”

  回想2022年10月29日,她和丈夫鼓足勇气,带着患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的女儿,从台湾飞到厦门,再从厦门到东莞,终于在11月10日住进市妇幼保健院。

  他们如此大费周折只有一个目的:让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年,他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠,然而,在台湾这是一笔昂贵的费用,是他们负担不起的。

  2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元,如果有社保,自费部分仅需1万多元,这让众多SMA患儿家庭欢天喜地。

  按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定:在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来,从曾经的一年数百万医疗费能降至一年不超过10万元。

  2022年2月,市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠,近一年来,他们已经治疗儿童患者20余例,成人患者近10例;患者年龄最小的仅出生6个月,最大的36岁,他们让众多家庭看到希望。

  而在台湾,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。

  “我先生有个朋友在大陆当牙医,去年10月,我们请他帮忙询问在大陆打这个针的费用,听说自费只要3.3万元人民币,我们不太敢相信,但最终还是决定无论怎么样,都要来大陆试一试。”李女士说。

  原来,2021年时小沂的脊柱侧弯就开始加剧,尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板,但仍无法阻止这个趋势,“而且孩子的状态在退步,必须尽快给她注射诺西那生钠了。”他们必须和时间赛跑。

  李女士有个台湾同学定居在东莞,她联系上同学,帮忙找到东莞市“最美医生”、市妇幼保健院PICU主任周新龙,那时,周新龙已经多次开展这样的治疗,他答复:“可以来东莞打,自费就是3.3万元左右一针。”

  李女士和丈夫仍然心存疑虑,“真的只要3.3万元吗?”哪怕住进了市妇幼保健院,准备打针了,她还是不敢确信,“这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音,真的不太敢相信能这么好!”

  2022年11月11日,周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔,弥散在脑脊液中。李女士和丈夫喜极而泣,马上和台湾的病友分享喜悦。

  之后,按照剂量方案,在第14天、第28天,小沂在市妇幼保健院注射了后面两针诺西那生钠。第63天,也就是1月12日,小沂又在市妇幼保健院注射了第四针。接下来,她应该在今年5月再注射一针。

  这段时间,李女士带着女儿一直暂住东莞,她的先生去年12月因为工作已经提前返回台湾。“现在,打完第四针了,我们也准备回台湾过年了。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。

  这78天,李女士也刚好见证了大陆疫情防控举措的重大调整,“以后,我们来东莞打针就可以是一个四天的旅程了,不用像这次要留下来住这么久。”家是最温暖的港湾,她和女儿都很想家。

  在东莞的这些天,他们一家一直住在一家精心挑选出来的酒店,每天190元的房费,酒店老板知道他们从专程台湾来东莞为孩子看病,非常照顾他们。

  周新龙的妻子刘芷含也是在市妇幼保健院工作,听丈夫回家讲起这个事,得知李女士一家跨越海峡艰难求医,她心疼地说:“这么远来看病,要不让他们住我们家吧?”这让李女士感动得几乎落泪。

  “这一趟真的好温暖”李女士说,已经有台湾的病友联系她,也想来东莞打这个针,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,都能来感受祖国的温暖。”

  (来源:广州日报)



责任编辑:李欣
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